本报记者 李钰 张聪
一个正常儿童，多久能学会擦桌子？半天、一天、最多两天；一个孤独症儿童，需要多长时间学会擦桌子？半年、一年，甚至更长时间……
孤独症也被称为自闭症，是一种神经发育障碍。孤独症儿童，难以与他人建立或维系情感关系，如星星般和这个世界保持着一段距离，因此也被称为“星星的孩子”。
在贵州，有一位守护“星星的孩子”的人。20年来，她以爱为灯，照亮7000多名孤独症儿童的星空，并推动更多人去关心关爱、包容接纳更多的孤独症患者。她就是全国离退休干部先进个人、国家税务总局贵阳市税务局退休干部赵新玲。
图为赵新玲（前右）与孤独症儿童互动。朱晓慧 摄
为了一个孩子，她走上自学自救之路
所有故事的开始，都要从赵新玲的儿子好好说起。
展开剩余83%“我儿子的小名叫好好，是重度孤独症患者。他一岁十个月时，语言能力突然开始退步，智力水平、语言发育等情况越来越糟糕。我带着他跑遍了北京、广州的医院，历经一年多才最终确诊。”赵新玲说。
当时，国内知道孤独症的人少之又少，更谈不上治疗。“怎么给我的孩子提供支持，怎么教育怎么康复，我很迷茫。”赵新玲说。
没人会，就自己上。为了救治自己的儿子，赵新玲遍访北京、广州、南京等城市的康复机构、医院、学校，去实地学习针对孤独症孩子的康复教育理念和方法。经过多年的刻苦学习，如今的赵新玲已是全国首批孤独症语言治疗种子教师，被贵州民族大学聘为客座教授，成为孤独症治疗领域的专家。
在四处奔走求医求学的过程中，赵新玲接触了全国各地的孤独症患者和他们的家庭。“一人生病，整个家庭都承受着巨大压力。”她说，经济上，由于孤独症孩子行为异常，照料起来很困难，夫妻双方往往有一人不能工作，家庭收入减少，还要承担高额的康复训练费用；精神上，家长不知道未来该怎么办，普遍迷茫困惑，一些孤独症家庭最终支离破碎。
“孤独症在全世界没有找到病因，就像上天给人间洒下的‘星星雨’，有一颗落在了我家，成了我的好好。”赵新玲说，“也许，好好的使命就是让我帮助更多的‘星星’。”
为了一群孩子，她创办了两所公益机构
从贵阳地铁1号线望城坡站出发，往北走400多米，远远就能看到一栋白色二层小楼外“爱心家园”四个大字。这里就是赵新玲创办的两所公益机构——贵阳市爱心家园儿童特殊教育康复训练中心（以下简称爱心家园）和贵阳市慧灵社会工作服务中心（以下称大龄部）。
走进爱心家园，除了一面墙的荣誉和奖状外，其他地方与普通幼儿园的差别不大。作为贵州省迄今规模最大的儿童特殊教育康复机构，每年有不少慕名而来的孤独症家庭上门求助。截至目前，爱心家园已经累计为7000多名孤独症患儿提供康复训练。
“孤独症儿童越早接受专业的康复训练，对他们今后融入社会越有好处。”赵新玲说，爱心家园的任务是为6岁以下儿童提供康复训练，帮助他们“考上”普通小学，这是他们融入社会的第一步。
融入社会，短短4个字的背后，有赵新玲20年的努力。“对孤独症儿童来说，从确诊、到康复训练、再到幼小衔接，每走一步都要经历无数道坎。”她说。
爱心家园刚成立时，贵州省没有一家能够确诊孤独症的医院。赵新玲多方奔走呼吁，协调联系省内外各大医院，实现了孤独症学科在贵阳落地。爱心家园还与他们合作，构建了“医学+教育”的康复体系。
谈起孤独症患儿上学，更是一段艰难路。赵新玲说，教育资源的分摊、学校的态度、班主任的想法、家长的反对、普通孩子的反映、患儿自身的状态……必须协调所有环节，患儿才能走进课堂。经过赵新玲的努力，爱心家园已与20余所普通中小学校合作，累计帮助2000余名孤独症儿童走进普通学校，成功融入社会。
能够融入社会的患儿只是部分“幸运儿”，还有一些严重的孤独症患儿无法走出爱心家园。随着他们年龄的增长，2016年赵新玲又创办了大龄部，填补了贵州省成年孤独症障碍者托养、康复、辅助就业等领域的空白。
与热闹的爱心家园不同，大龄部有些寂静。赵新玲介绍，大龄部年龄最大的患者已经59岁，他们的情况普遍比较严重，已经很难融入社会。“比如好好，现在他25岁了，还是不会喊‘妈妈’。”赵新玲难过地说。
在大龄部，有个特殊的计量单位——年。学会说“你好”要几年，学会擦桌子要几年，学会扔垃圾需要几年……“他们的学习能力非常差，一些正常人基本的生存本领，他们就要学习几万次，有时候情况恶化还会退步。”赵新玲说，“‘星星的孩子’长大后，他们更需要一片遮风挡雨的地方。”
为了所有的“星星的孩子”，她想搭建一个人间“星球”
赵新玲现在很忙，每天为了“星星的孩子”而奔走。“孤独症患者数量很大，需要更多人付出更多的关爱。”赵新玲说。
让赵新玲高兴的是，孤独症群体已被越来越多人了解接纳，孤独症康复工作正在党和政府的高度重视下，日益得到社会各界的关注。2024年12月30日、31日，作为贵阳市税务局退休干部的赵新玲，在北京参加了全国离退休干部先进集体和先进个人表彰大会。“党和国家非常重视老同志们对社会风尚的引领工作，给予老干部、老同志很高的荣誉鼓励。”说起受表彰当天的情形，赵新玲依旧十分激动。
让赵新玲感动的是，在这漫长的守护之路上，各方力量也成为了温暖的助力。贵州省税务局机关干部和离退休老同志积极踊跃向爱心家园捐款；贵州省税务局和贵阳市税务局在爱心家园成立志愿服务点，组建省市区局三级志愿者服务队定期来到爱心家园开展“税暖童心 与爱同行”“税悦点亮星光 青锋为爱无疆”等志愿服务活动，积极提供认知训练陪伴、定制专属校服、书籍教具捐赠、办公设备捐赠、生活物资捐赠等志愿服务；贵阳市妇幼保健院、贵阳医学院、贵州省人民医院同意为爱心家园提供长期医学支持；贵州省残联为爱心家园送来了补助款，贵阳市残联支援了教具及食品；南明区政府为爱心家园提供了补助金和训练场地。
让赵新玲欣慰的是，2024年7月21日，中国残联、教育部、民政部等七部门联合印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024—2028年）》。方案提出，用5年左右时间，促进完善孤独症儿童关爱服务工作机制、服务体系，提升孤独症儿童发展全程服务能力水平和保障条件，有效改善孤独症儿童成长、发展环境。
最近，赵新玲正在参与调查全国孤独症家庭生存教育状况。“调查结果将为‘十五五’残疾人保障和发展规划提供支持。”赵新玲说。
采访中，赵新玲不断地表示“越来越好了”，这是对现有社会环境的欣慰，也是对未来政策保障的期待。赵新玲说：“虽然前方还有许多难题需要解决，但我一定要把这份事业坚持下去。我相信，属于孤独症患者的‘星球’一定会越来越好！”
本文刊发于《中国税务报》2025年7月30日A1
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A2版。
来源：
中国税务报
编发：
贵阳市税务局纳税服务中心（税收宣传中心）
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